Hoppa till huvudinnehållet

Susann lever med ovanlig kronisk sjukdom: ”Tar varje kamp som den kommer”

Publicerad:
Reporter Annica Buvik
Annica Buvik
annica.buvik@vf.se
Susann Svensson har Cytoplasmatisk-ANCA positiv vaskulit, som är en allvarlig autoimmun sjukdom som angriper blodkärlen och kan påverka och skada flera organ.
Susann Svensson har Cytoplasmatisk-ANCA positiv vaskulit, som är en allvarlig autoimmun sjukdom som angriper blodkärlen och kan påverka och skada flera organ. Foto: HP Skoglund

I över halva sitt liv har Susann Svensson, 56, levt med en ovanlig kronisk sjukdom som påverkar hennes blodkärl.

En sjukdom som till slut gjorde att hon blev tvungen att få en ny njure.

– Jag fick ett helt nytt liv, säger hon.

Att leva med en kronisk sjukdom har varit utmanande på många sätt, berättar Susann. Hon beskriver också ett liv där hon undanhållit sjukdomen för många runt omkring, framför allt sina döttrar.

– Många gånger har jag besparat barnen att jag har varit så sjuk som jag har varit. Jag ville att de skulle uppleva mig som en ganska normal mamma.

Och att låtsas som att allt är bra, har med åren också blivit naturligt för Susann.

– Det är alltid lättare att säga att det är bra. Man vill inte stöta sig och att andra ska behöva bry sig om hur jag har det.

Cellgifter

Susann sitter i soffan hemma i lägenheten i Grums. Hundarna Harry och Mio som precis kommit in från en promenad med sambon Michael Olsson pockar på uppmärksamhet. De får varsitt ben.

Hundarna Harry, tv, och dotterns hund Mio betyder mycket för Susann.
Hundarna Harry, tv, och dotterns hund Mio betyder mycket för Susann. Foto: HP Skoglund

Susann minns hur allting började – där på avdelningen öron-näsa-hals på Centralsjukhuset i Karlstad, då hon fick vätska i båda mellanöronen.

– Jag fick mycket öroninflammationer och problem med halsinfektioner. De tömde ofta mina trumhinnor på vätska, och jag fick flera mediciner. Jag åkte in och ut på sjukhuset flera gånger.

Till slut blev Susann så dålig att hon lades in. Det man inte visste då, var att det här var en komplikation till hennes grundsjukdom.

Och efter att hon börjat få ont i njurorna vände Susann sig till medicin.

Ytterligare prover togs och efter flera år inom sjukvården fick Susann till slut sin diagnos Cytoplasmatisk-ANCA positiv vaskulit, som är en allvarlig autoimmun sjukdom som angriper blodkärlen och kan påverka och skada flera organ.

Äntligen fick nu Susann rätt behandling, berättar hon, men också en tuff sådan.

– Jag fick börja med att få flytande cellgifter en gång i månaden. Det höll jag på med i två år. Det här mådde jag jättedåligt av och spydde och var helt blå runt ögonen, blodkärlen brast ju.

Susanns sjukdom kan leda till flera olika komplikationer, bland annat benskörhet, kraftig migrän och hjärtflimmer. Patienter med den här sjukdomen har också högre risk för att utveckla malignitet, och på grund av en hudtumör fick Susanns halva näsa opereras bort.
Susanns sjukdom kan leda till flera olika komplikationer, bland annat benskörhet, kraftig migrän och hjärtflimmer. Patienter med den här sjukdomen har också högre risk för att utveckla malignitet, och på grund av en hudtumör fick Susanns halva näsa opereras bort. Foto: HP Skoglund

Vaskulit betyder enligt 1177.se inflammation i blodkärl, och det finns många olika typer. De flesta är ganska ovanliga. Sjukdomen orsakas oftast av att antikroppar bildas mot kroppens egna celler. Vilka symtom man får beror på vilka blodkärl man har fått inflammationen i. I Susanns fall drabbade det njurarna, och hon fick sviktande njurfunktion. Nu väntade tre år av dialyser, tre gånger i veckan.

– Det är jobbigt för kroppen, man blir helt slut. I slutet orkade inte min kropp längre, och jag pratade med min läkare om det och jag hade max en månad kvar att leva. Jag hade skrivit avskedsbrev till mina barn och min sambo.

Transplantation

Den 11 september 2002 kom så dagen som Susann väntat på. Då fick hon en ny njure.

– Jag minns när jag låg där på sängen på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag kunde se helikoptertrappan från mitt rum, och jag såg när helikoptern kom. Då ser jag en läkare springa ut och som tar emot en röd liten låda. Där kom min njure, säger hon, och fortsätter:

– Jag fick ett helt nytt liv.

I trettio år har Susann nu levt med sin diagnos. En sjukdomen som kan leda till flera olika komplikationer. Susann kan pricka av flera av dem, som bland annat benskörhet, kraftig migrän och hjärtflimmer.

Patienter med den här sjukdomen har också högre risk för att utveckla malignitet, något som Susann också behandlats för.

– Jag har haft allt vad hudcancer som finns att få nästan. Jag har bland annat opererat bort halva näsan för att jag hade en hudtumör där och sedan har jag haft malignt melanom. Så jag går till hud varje år för att kolla mig.

I år opererade Susann bort en sköldkörtel, som är ytterligare en komplikation på grund av sjukdomen.
I år opererade Susann bort en sköldkörtel, som är ytterligare en komplikation på grund av sjukdomen. Foto: HP Skoglund

I oktober i år opererade hon också bort en sköldkörtel, ytterligare en komplikation på grund av sjukdomen.

– Förra året blev jag inlagd på sjukhuset för jag hade rs-virus, dubbelsidig lunginflammation och spy- och magsjukan. Då fick jag även syrgas, men så fort de tog bort den så sjönk syremättnaden. Då började de misstänka att jag hade problem med sköldkörteln.

Läkarna undersökte Susann vidare, och hon berättar hur de tog en biopsi på sköldkörteln för att utesluta cancer.

– Jag har haft svårt att andas och jag har inte kunnat sova ordentligt på två år. Jag har fått ligga uppbäddad för jag hostar så mycket. Det kändes som att andas ur ett tunt sugrör. Det var därför de nu tog bort vänstersidan där det var värst.

Förhoppningsvis ska Susann slippa äta Levaxin då hon fortfarande har sin högra sköldkörtel kvar. Biopsin visade heller inte på någon cancer.

Årliga kontroller

Årligen får Susann gå på flera kontroller för sin njure. Och risken är att hon i framtiden kan behöva transplantera igen.

– När jag tar ett anca-prov som det heter – om det blir positivt, då vet jag att de här vaskuliterna sakta men säkert äter upp funktionen på min njure. Men som tur är har jag haft den här njuren i över tjugo år så det har gått bra.

”När jag tar ett anca-prov som det heter – om det blir positivt, då vet jag att de här vaskuliterna sakta men säkert äter upp funktionen på min njure”, säger Susann.
”När jag tar ett anca-prov som det heter – om det blir positivt, då vet jag att de här vaskuliterna sakta men säkert äter upp funktionen på min njure”, säger Susann. Foto: HP Skoglund

För att bearbeta allt har Susann även börjat skriva på en självbiografi.

– Jag tror aldrig att jag har bearbetat min sjukdom ordentligt. Jag har alltid haft den där fasaden inför andra att allt är okej. Men att skriva ner allt som hänt blev som en bearbetning för mig. Lite som en terapi, och alla känslor kom över mig och det jag varit med om.

Trots att hon varit igenom mycket, är hon vid gott mod – och striden mot sjukdomen fortsätter.

– Jag tar varje kamp som den kommer, samtidigt tar jag inget för givet.

Artikeltaggar

Akademiska sjukhusetCancerGrumsHusdjurKarlstadMänskligtSjukdomSjukvårdUppsalaVård och omsorg

Så här jobbar VF med journalistik: uppgifter som publiceras ska vara sanna och relevanta. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik.