En bra dag orkar han laga mat, en dålig blir han kvar i sängen.
André Osinga, 53, är varken utmattad eller utbränd – han har kroniskt trötthetssyndrom, eller ME/CFS.
– Jag trodde inte när vi flyttade till Sverige för 16 år sedan att det skulle sluta så här, säger han.
Det gick ungefär nio år att fastställa en diagnos. Nio smärtsamma år med mängder av läkarbesök, prover, utredningar och funderingar.
Till slut hade han det på känn, även om domen var näst intill mörkast möjliga.
– På sätt och vis blev jag ändå glad, säger han, 53-åringen som bor i Sysslebäck.
– Jag fick bekräftat att jag inte är galen och att det faktiskt var något som var fel. För jag har ont i hela kroppen och efter varje ansträngning känner jag att jag behöver mer och mer tid för att återhämta mig. Och när man inte är äldre än att vara i 50-årsåldern så är det inte normalt.
Han förklarar hur han tidigare i Nederländerna varit en flitig tävlingssimmare och hur målet var att genomföra de tre kilometerna i Vansbrosimmet före 50-årsdagen.
En smal sak för en van simmare, men ju mer han tränade, desto mer slutkörd blev han.
– Som nu i dagsläget gör jag ingenting. Jag är hundra procent sjukskriven och under en natt sover jag minst 11-12 timmar, säger han och förklarar hur en vanlig dag ser ut för honom som ME/CFS-sjuk.
– Oftast vaknar jag runt 10-11, då är jag pigg nog för att ta mig ned från övervåningen. Då är det en simpel smörgås och kaffe som gäller, sedan blir det en stunds vila igen. Har jag en bra dag, då lagar jag mat själv, annars är det en matlåda från frysen till lunch. Efter det blir det vila igen och när min fru kommer hem försöker vi, om jag känner mig stark nog, ta en liten promenad på max två kilometer. Det är dagens aktivitet egentligen.
Fakta | ME/CFS
Ett kroniskt trötthetssyndrom
ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för chronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom. Sjukdomen kallas ofta för ME.
Både barn och vuxna kan få ME/CFS. Ingen vet vad ME/CFS beror på men det pågår forskning. Många som får ME/CFS har fått det efter att först ha haft en eller flera vanliga virusinfektioner eller bakterieinfektioner. Det kan vara förkylningar, infektioner i luftvägarna eller influensa.
För att få diagnosen ME/CFS ska du ha haft dina besvär i över sex månader. Det finns ingen behandling som gör dig frisk från sjukdomen. Men det går att behandla flera av besvären. En del mår efter en tid bättre. Några blir till slut friska från sjukdomen.
Källa: 1177.se
Ibland ser de båda på teve, men han har svårt för både ljud och ljus och har teve-programmet fler än 3-4 personer att hålla reda på så kommer huvudvärken direkt.
– Och det är väl ungefär så som jag tillbringar dagarna.
Mer orkar han inte. Han avböjer artigt att träffas för intervjun, även om han tycker att ämnet och sjukdomen är viktig att prata om kostar det på för mycket, och han närmast ursäktar sig för att det har tagit ett par dagar att mejla över bilder på honom och frun Janneke.
– Jag hade svårt att ta mig ur sängen...
Hur tänker du själv kring din tillvaro?
– Jag hade ju inte tänkt att det var så här det skulle sluta för mig när vi flyttade till Sverige för 16 år sedan. Men vi har roliga stunder också... jag tänker bara att jag tar det dag för dag och vissa dagar har jag ibland lite mer energi och då passar vi på att göra något roligt så att jag har en liten positiv upplevelse.
Vad kan det vara?
– Jag gillar att laga mat. Att ha haft möjlighet att laga en riktigt god måltid är en positiv upplevelse. Det krävs i och för sig en del förberedelser som min fru oftast hjälper mig med och jag brukar sitta vid spisen för att inte anstränga mig mer än jag behöver.
André Osinga tar själv kontakt med länsmedierna. Den här fredagen är det nämligen den internationella ME/CFS-dagen och han hoppas genom att dela med sig av sin historia sätta ljus på sjukdomen som är begränsande och förlamande samtidigt som den också är förhållandevis ovanlig.
André Osinga ser dock positivt på hur det med tanke på likheterna ska bedrivas mer forskning på post-covid och hoppas att det också kan spilla över en del på forskning och utveckling kring ME/CFS.
Hans fru ska exempelvis gå Vasaloppssträckan under ett dygn i sommar och samla in pengar till forskningen och den internationella ME/CFS-dagen brukar uppmärksammas på olika sätt.
Och även om själva sjukdomen är obotbar går det att behandla symptomen, en del ska också ha frisknat till från sjukdomen. Så André Osinga ser inte framtiden som helt nattsvart.
– Det finns ett par mediciner som man kan testa och som vissa har fått bra effekter på och jag har redan sagt att jag vill testa. Kan jag bara bli såpass pigg så att jag kan jobba lite grann så har jag i alla fall fått en framtid som blir lite roligare, säger han.
Att du själv väljer att prata om det, vad hoppas du på för effekter av det?
– Det är bra att det blir uppmärksammat och att fler känner till sjukdomen för det finns många som har den, men få som vet vad den innebär. Och när man berättar för någon och får tillbaka att ”jag också kan vara trött ibland”, det är inte så roligt... Jag vet om tonåringar som ligger i sängen hela dagarna med ögonbindel och hörselkåpor för att de inte orkar annat och då har man inget liv. Så kan jag hjälpa någon, eller forskningen kan hjälpa dem, så känns det bra. Då är jag nöjd.