Efter hjärtfel, cancer och lungtransplantation – nu kan Alex, 21, drömma igen

När Alex Svensson fyllde fyra år hade hon tagit sig igenom ett allvarligt hjärtfel, två olika svåra cancerformer och opererats för en tumör i hjärnan. Och det var bara början.

Under tonåren kämpade hon med en kronisk lungkärlsjukdom, som gjorde att hennes lungkapacitet snabbt försämrades. Och strax efter transplantationen – vad hände då? Jo, Covid-19 la en blöt filt över världen.

– Det är rätt otroligt att jag kan sitta här idag med drömmar och framtidsplaner, säger Alex.

Det är onekligen en svindlande bakgrundshistoria som svävar över 21-åringen som möter upp i porten till flerfamiljshuset på Herrhagen i Karlstad. Dit flyttade hon sommaren 2020 med sin älskling, engelska springer spanieln Louis. Samma hund som hon fick av sin mamma efter den ödesdigra diagnosen för snart tio år sedan.

PAH, pulmonell arteriell hypertension, är en sjukdom som innebär att blodkärlen i lungorna blir trängre och trängre. Följden: man blir lätt trött och andfådd, och ju längre sjukdomen avancerar desto värre blir det.

För Alex Svensson – som på den tiden hette Vilma, vi återkommer till det – blev tonåren följaktligen en enda lång plåga.

– Jag vet inte om det har med alla sjukdomar att göra, men jag minns inte jättemycket från min tidiga barndom. Men jag minns när jag var tolv och fick diagnosen. Det var tungt, säger hon.

I den åldern vill man vara som alla andra, kunna göra allt som kompisarna gör, inte sticka ut på något sätt.

För Alex som vid det laget redan tillbringat bokstavligen flera år av sitt liv i olika sjukhussängar, antingen på avdelning 12 i på Centralsjukhuset i Karlstad eller på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, var det tillbaks till ruta ett.

När de andra barnen spelade fotboll eller lekte i villakvarteren på Lövnäs, Hammarö, satt Alex hemma och fick syrgasbehandlingar. Skolan blev till slut en alltför tuff kamp. I nian fick Alex hemundervisning.

– Då var jag verkligen nere på botten, jag kände mig utfryst av kompisarna och att lärarna inte hade nån förståelse för min situation. Jag tyckte allt var så orättvist och hamnade i en djup depression. Det var väldigt mörka tankar då...jag tänkte ofta på att avsluta allt själv, berättar Alex medan hon klappar sin Louis.

Räddningen? Poesin. Under den tyngsta tiden fick Alex utlopp för sin ångest och förtvivlan genom sina dikter, som dessutom kom att publiceras i en liten upplaga. Med illustrationer av självaste Lars Lerin!

– Det var mamma som träffade honom på hans konstmuseum, och helt enkelt ställde frågan om han ville bidra med några bilder. Och han sa ja! Gränsen sattes till 40 exemplar som gick till familj och vänner. Det betydde mycket att ha ett projekt som kändes viktigt att jobba med.

Alex Svensson poängterar verkligen mamma Birgittas betydelse.

– Min pappa och mina syster har förstås också varit viktiga, men hon har varit med på allting, tog ledigt från sitt jobb för min skull och har försakat så mycket. Hon har varit klippan.

Åren som följde försämrades dock Alex hälsa ytterligare, och senhösten 2018 kunde hon varken gå eller äta själv eller klä sig: ”Jag kunde inte andas, det var hemskt”. I det läget sattes hon till slut upp på listan för lungtransplantation.

Nu blev det istället en kamp med klockan: att hitta kompatibla lungor, i rätt storlek, med rätt ålderskategori och blodgrupp är ingen självklarhet.

I februari 2019 kom till slut beskedet att en lämplig donator lokaliserats – och transplantationen genomfördes.

– Jag minns när jag vaknade upp på Sahlgrenska och tog mitt första andetag, det var helt fantastiskt. För första gången på många år kunde jag verkligen andas igen, säger Alex och strålar med hela ansiktet.

Det blev början på vändningen, även om slumpen och oturen åter skulle komma att hemsöka den hårt prövade familjen. För de flesta har de senaste årens covidpandemi mest varit en irriterande obekvämlighet.

För någon som nyligen genomgått en lungtransplantation och dessutom har kraftigt nedsatt immunförsvar innebar det nåt helt annat.

– Det kunde ha tagit slut där, så är det. När vi förstod att pandemin inte skulle blåsa över snabbt tog mamma beslutet att köpa den här bostadsrätten, så jag inte skulle exponeras för virus i onödan. Det var nog smart och det kändes skönt att få ett eget hem också. Louis fick såklart följa med, och sen har han fått en kompis också.

Alex syftar på ettårige kissen Poseidon, som fått sitt namn efter den grekiska havsguden tack vare sin förkärlek för vatten. När matte tar en dusch får hon se till att stänga duschkabinen ordentligt, annars har hon snart sällskap därinne...

– Han är väldigt speciell, skrattar Alex Svensson som lyckades ta sig helskinnad igenom de första, andra och tredje coronavirusvågorna.

Men nu i vintras, kring nyår, var det till slut klippt. Turligt nog hade hon vid det laget fem vaccinsprutor i kroppen och sjukvården hade hunnit ikapp med en rigorös plan för alla i särskilt hög riskgrupp.

– Jag blev inlagd i en vecka för behandling, trots att det inte kändes värre än en mild förkylning. Men allt gjordes för att förhindra ett allvarligt förlopp.

I dag mår Alex bättre än kanske någonsin tidigare, både fysiskt och mentalt. Kroppen har inte stött bort de nya lungorna, och hon har fått det mesta av sin ork tillbaka – eller hon har fått snarare fått den ork han aldrig riktigt haft.

Sedan i höstas läser hon en vuxenutbildning med inriktning restaurang och café.

– Min ursprungliga dröm var egentligen att bli veterinär eller djurskötare, jag älskar verkligen djur, men tydligen kan vissa fåglar, gnagare och reptiler dra på sig bakterier som kan smitta även människor. Med mitt immunförsvar är det inte så lyckat. Men jag gillar verkligen att jobba i restaurang eller café, att få träffa folk och vara social...det har jag längtat efter.

Under våren har hon praktiserat en hel del på Café Haga, och just denna vecka tog hon initiativ till en temavecka där för Jontefonden.

Vi tar oss ned till caféet som drivs av Anna Hagman Grunwell. Runt hela kassadisken är bilder på fondens ambassadörer – Tina Nordström, Thomas Ravelli, Lasse Berghagen och många fler – upptejpade.

– När Alex frågade om det här var det helt självklart att säga ja. Hennes resa är bland det mest extrema jag hört talas om, många skulle ha varit knäckta för länge sen. Och Jontefonden gör ett jättebra jobb har jag förstått, säger Anna Hagman Grunwell.

Alex nickar och ler och berättar om vad fonden, som bildades i syfte att stötta familjer med barn som står i kö för att få ett nytt organ eller som nyligen opererats, betytt för henne:

– Till exempel såg de till att jag fick gå på bio i Skoghall under covid-tiden, de hyrde lokalen under en föreställning. Och jag var med på ett läger nere i Göteborg. Vi satt en massa tjejer och lyfte på tröjor och jämförde ärr, haha. Bara att få träffa andra i samma situation kändes så skönt.

Vad är det för känslor du har inom dig i dag, när du ser tillbaka?

– Det är klart att jag varit arg och ledsen och deprimerad, allt du kan tänka dig. Men nu känns det som jag fått en ny chans i livet. Som att jag kan drömma och planera, för första gången på allvar.

– Visst, jag får dras med min hjärntrötthet, när jag kommer hem efter timmarna på caféet får jag sätta mig och vila, och jag får äta mina mediciner. Men jag kan andas, jag kan röra på mig, jag kan göra det mesta som alla andra kan göra. Det försöker jag fokusera på.

En sak som sakta men säkert tog starkare form under åren då Alex repade sig från transplantationen var hennes identitet. Eller snarare könsidentitet.

– Jag föddes som Vilma, men har aldrig riktigt känt mig som en tjej. Men heller inte som en kille. Till slut kom jag fram till att jag har en icke-binär könsidentitet. Jag upplever mig varken som kvinna eller man. Därför blev Alex ett bra namn, det funkar för både och. Kanske kommer jag fram till att jag vill byta kön så småningom, kanske inte. Det får framtiden utvisa.

Just det, framtiden.

Nu, till slut, ligger den öppen för Alex Svensson.