”Det finns många som berömmer en men de flesta tycker att man är ganska knäpp”

Elvabarnsmamman Jennie Rosenlind, 40, är van att möta omgivningens förutfattade meningar. Hon har också lärt sig köra barnvagn och rullstol samtidigt och för ständigt kampen för sonen Wilson, 9, som lider av en obotlig muskelsjukdom.

– Vissa dagar är så klart nattsvarta men livet blir också otroligt värdefullt, säger Forshagabon.

När VF ringer på hemma hos Jennie Rosenlind är det både hon och Wilsons pappa Kristoffer Nord som öppnar. Även om de inte har varit ett par på många år lyfter de samarbetet för Wilsons skull som både nödvändigt och självklart.

– Egentligen fick jag en känsla av att något inte stämde när de lade upp Wilson på mitt bröst vid förlossningen. Man kanske inte kunde se det redan då, men den känslan bar jag med mig medan vi skickades runt på olika ställen, fick remisser tillbakaskickade och mötte läkare som i stort sett klappade oss på axeln och sa ”det är ingen fara, massera hans vader”... Och det tog nog ett tag för oss att kunna mötas i oron, säger Jennie Rosenlind och nickar mot Kristoffer Nord.

– Ja, jag kanske inte reagerade lika mycket på det som du gjorde. Jag hade ingenting att jämföra med. Men när man började förstå att han var senare i utvecklingen än barn i samma ålder, då började vi utreda vad det kunde bero på. Wilson är mitt första och enda barn... Även om det fanns tecken på att något var fel blundande man kanske för mycket. Man vill ju bara att ens barn ska må bra.

Först vid en utredning om inlärningssvårigheter några år senare flaggade en psykolog för att läkarna borde undersöka Wilson på nytt.

Inför läkarbesöket ägnade Jennie Rosenlind, som är undersköterska i botten, nätterna åt att läsa på och kom fram till att Wilsons samlade symtom liknade dem vid en hjärntumör eller muskelsjukdom.

– Läkaren, som tidigare hade sagt att allt var bra, skämdes nog lite även om han inte sa det rakt ut. Han frågade oss vad vi ville göra och då bad jag om en skiktröntgen av hjärnan och att de skulle ta ett prov för att kolla ck-värdet som vid muskelsjukdom blir väldigt förhöjt.

Och när beskedet kom...

– Ja, det är ungefär som du kan föreställa dig. Den värsta dagen i livet gånger tio, säger Kristoffer Nord sammanbitet.

Wilson diagnostiserades med Duchennes muskeldystrofi, en progressiv muskelsjukdom som innebär att han successivt kommer att tappa sina förmågor. Något botemedel finns ännu inte.

– Det var det värsta man kunde få höra. Hur ska man våga gå ut och möta Wilson och vad ska man säga? Hur ska vi överleva och vill vi ens det? Så snurrade tankarna. Där och då var det svårt att tro att vi skulle kunna få en vardag i det hela, säger Jennie Rosenlind.

Medellivslängden för personer med Duchennes är satt till 18 år. Jennie Rosenlind och Kristoffer Nord hoppas dock att den snart ska skrivas om, med hänvisning till att det finns de i 40- och 50-årsåldern som lever med sjukdomen.

– Vissa dagar är så klart nattsvarta men livet blir också otroligt värdefullt när man tvingas gå igenom något sådant här. Det vi kan göra för Wilson är ju att ge honom ett så bra och lyckligt liv som möjligt, säger Jennie.

Wilson kommer ner från övervåningen i hissen som Jennie Rosenlind har fått installerad i huset. Men på grund av ett snårigt regelverk kring om och när man kan beviljas hjälp, är det betydligt svårare för Kristoffer Nord att få samma hjälp. Trots att de har delad vårdnad.

– För att få sitt boende rejält anpassat måste man ha haft det i sex månader innan man fick diagnosen. Det innebär att om du vet om att ditt barn har en sjukdom så kan du inte kräva att få hjälp om du flyttar till ett annat hus, förklarar Kristoffer Nord och fortsätter:

– Jag och min sambo fick hitta ett enplanshus men om man tänker längre fram med breddade öppningar och större badrum får man göra det själv.

Än så länge kan Wilson gå, även om problemen med motorik och balans har blivit alltmer påtagliga och är särskilt svåra under vinterhalvåret. Framtiden kommer att innebära mer och mer tid i elrullstol.

– Tidigare har han tyckt väldigt mycket om innebandy och det syns ju att han gärna vill ha klubba och boll även om han nu har begränsningar. Men han tycker också mycket om tv-spel och det är ju bra att han känner sig nöjd med det, säger Kristoffer Nord.

Tv-spelsvärlden blir också en form av frizon.

– Han har också vänner som han pratar med i spelet och då nämner han inte sin sjukdom eller att han har rullstol. Där är han som alla andra, säger Jennie Rosenlind.

På Instagram delar Jennie Rosenlind bland annat med sig av bitar ur vardagen med Wilsons sjukdom. Både hon och Kristoffer upplever att det finns en sorts beröringsskräck från omgivningen. Att frågan ”hur är det?”, ibland sitter långt inne.

– Våra närmaste vet ju hur det är. Andra runtomkring vet kanske att Wilson är sjuk men vågar liksom inte fråga om det, hur han eller vi mår. Det verkar finns en rädsla för att ställa raka frågor, med det gör det ju inte lättare, säger Kristoffer Nord.

Medan hans jämnåriga får mer och mer frihet, är det också viktigt att Wilson får känna sig inkluderad, påpekar Jennie Rosenlind.

– Det är också därför vi vill berätta om hans sjukdom. Wilson kommer till slut inte kunna röra sig och då kommer det vara tusen grejer som han inte kan göra. Men han måste ändå få känna att han också blir tillfrågad och får delta på sina villkor. Och då som vilken annan kompis som helst, inte bara för att han är sjuk. Som Wilsons läkare säger, hans friskaste dag är i dag om man ser till framtiden. Det är så mycket han ska hinna göra, säger Jennie.

Jennie Rosenlind har fått lära sig köra rullstol och barnvagn samtidigt. Förutom Wilson har hon också barnen Elliott, snart 23, Tindra 20, Jordan 18, tvillingarna Holly och Hailey, 13, Gibson, 5, Norah-Belle, 4, Northon 3 och minstingen Larah, 8 månader gammal. Samt en ”ängladotter”.

– Jag blev mamma första gången när jag var 17 år, och på väg från BB minns jag hur jag tänkte ”herregud, hur kan de släppa iväg mig?” skrattar hon.

– Länge jagade jag kärnfamiljen men nu är jag tillfreds med livet och det är en väldig befrielse. Träffar man någon måste man göra tid för den personen och jag vill inte att någon ska ”snylta” på min barntid eller tiden då jag grejer med huset. Jag klarar mig väldigt bra själv.

Men att hon har många barn sticker i ögonen på en del.

– Det finns många som berömmer en men de flesta tycker att man är ganska knäpp. Och så kommer frågan ”hur många pappor är det?”. Så ja, folk har förutfattade meningar. När jag kommer med barnvagnen och Wilson i rullstol är det folk som ibland har tyckt synd om mig. Det gillar jag inte.

Hur känns det när folk reagerar så?

– Att Wilson är sjuk är så klart otroligt hemskt men många ser mig som ett offer i situationen att jag har många barn. Men det är ju något jag har valt. Så synd om mig är det absolut inte.

Rutiner är a och o i storfamiljens hushåll, förklarar Jennie Rosenlind, som är van att få frågor om hur hon ensam hinner med allt.

– Då brukar jag i stället fråga ”tränar du eller går i väg på behandlingar eller sådant?” Jag gör inte det.

Kvällspromenader försöker hon däremot unna sig.

– Jag försöker att inte lägga över mina sysslor, som att passa barn, på de äldre syskonen. Förutom en stund på kvällen efter läggning, där Holly och Hailey är hemma medan jag går runt kvarteret. Det får de göra för att få sin månadspeng. Den stunden unnar jag mig och då lägger jag rätt alla dagens tankar och alla tankar kring Wilson.

På frågan om hon upplever sig ha behövt göra avkall på något i livet, kommer svaret med en nästan oväntad direkthet.

– Det är ju mina egna aktiviteter och identitet. Vem jag är när jag inte är mamma vet jag inte riktigt. Och det är jag ärligt talat inte redo att ta reda på än. Den biten får jag ta tag i när barnen blir stora och det gör jag gladeligen för dem.

Nog för att logistiken (med allt vad det innebär av sjukvårds- och tandläkarbesök för små barn) står för en hel del prövningar i vardagen. Men att känna att hon räcker till känslomässigt för alla barn är den tyngsta utmaningen, medger hon.

– Det jag är mest orolig för är att något av barnen ska känna att det inte får den biten av mig som de behöver. För de av barnen vars pappor av olika anledningar inte längre finns med i bilden kommer ju också tanken kring vad som händer med dem om jag dör?

Men även i de mörkaste av stunder går det att vila i styrkan av att ha en stor familj, menar hon.

– Precis som jag finns där för dem, finns alla barnen där för varandra. Ibland hör jag hur de äldre syskonen pratar med de yngre och då låter de som små psykologer. ”Hur mår du?” eller ”Var de snälla mot dig i skolan?”. Den kraften och kärleken som man har i en stor familj, den är ganska oslagbar.