Ett år med cancer för Colin, 3: ”Man slutar aldrig oroa sig”

Lite mer än halva 25-månadersbehandlingen är klar och treårige Colin och hans familj har därmed klarat av den tuffaste delen.

Nu sammanfattar de året som har gått, med alla dess toppar och dalar.

– Man slutar aldrig oroa sig, men det finns ögonblick då man glömmer, säger mamma Marie.

För lite mer än ett år sedan fick nu treåriga Colin sin cancerdiagnos. Den glada, spralliga och nyfikna lilla killen har sedan dess tampats med en tuff behandling och föräldrarna, Marie Andersson och Jerry Johansson, har under tiden berättat öppenhjärtigt om deras känslor och tankar.

När VF träffar familjen Andersson/Johansson för fjärde gången, i deras lägenhet i Karlstad, råder en pigg och skrattig stämning i hemmet. Colin rusar runt med sin storasyster Kayla och vill nästan omedelbart sätta Dolly styles låtar.

– Han älskar Molly, den rosa tjejen, så mycket. Hans hår är rosa för att hennes hår är rosa, han vill klä sig i rosa och han vill helst lyssna på låtarna överallt samtidigt. På tv:n, på paddan och i högtalarna, säger Marie.

Under tiden hon, Jerry och Kayla sätter sig ned vid matbordet sittdansar Colin ivrigt i soffan.

– Så här låter det varje dag här, berättar Jerry.

Tröttnar ni aldrig?

– Nej, man vänjer sig, svarar Marie, som avbryts av Kayla:

– Jag gör det! utbrister hon.

Båda föräldrarna skrattar till och börjar sedan, med ganska glada ord, berätta om de senaste månadernas utveckling.

Visst blir det fortfarande många sömnlösa nätter, sjukhusbesök efter sjukhusbesök och ett moln av oro hänger konstant över dem – men på sistone har det där molnet också släppt igenom många solstrålar.

– De första nio månaderna är värst, brukar de säga, förklarar pappa Jerry Johansson.

Och nu när de är förbi har familjen för första gången sedan cancerbeskedet kunnat få glimtar av ett friskt liv tillsammans, med sommarutflykter, lek och allt vad ett helt vanligt familjeliv innebär.

– Colin har börjat hitta sig själv som person nu också, säger mamma Marie Andersson.

– Han säger nej oftare, han tjafsar mer med storasyster och han blir väldigt arg om man gör något åt honom, eftersom han ”kan själv”. Det är förstås kämpigt ibland, men det är också så skönt att se att han orkar just det där. Han orkar tjafsa och säga nej.

Det är mest under nätterna som sjukdomen märks av nu för tiden. Colin vaknar då ofta på grund av smärtor i mage eller ben.

– Då är han hysterisk för att det gör så otroligt ont, berättar Marie.

Boendesituationen är något som, apropå nätter, har börjat bli lite av en frustration för familjen. Det börjar nämligen bli trångbott i sovrummet i deras trea på Herrhagen – men att hitta en större lägenhet är inte helt lätt.

– Det är omöjligt att hitta en fyra! säger både Jerry och Marie, nästan i kör.

I dagsläget delar de sovrum med Colin och storasyster Kayla men förhoppningen är att båda barnen snart ska klara av att sova själva, och då behövs plats.

– När Colin blev sjuk började Kayla sova med mig. Hon blev, och är fortfarande, väldigt ”pappig” överlag, säger Jerry.

– Jag tror att jag liksom har blivit ”hennes förälder”.

På dagtid har det under de senaste månaderna mest varit Colins aptit som har krånglat och det har därmed krävts en hel del tid och energi för att få i honom mat och näring. Han kunde sluta med sondmat under en period, eftersom han åt så bra själv ändå, men har nu fått börja igen eftersom han nästan slutade att äta helt.

– Smaklökarna ändras hela tiden under behandlingen, så något han har tyckt är jättegott kan han helt plötsligt sluta tycka om.

Nästan exakt ett år är kvar av behandlingen, som totalt ska pågå i 25 månader, och mycket har hänt under tiden. På Instagramkontot Colinsfightmotcancer berättar Marie regelbundet om familjens vardag, om sina tankar och om Colins framgångar – och bakslag – i behandlingen.

Här sammanfattar hon de allra största händelserna under det gångna året.

SEPTEMBER

Sjukdomsbeskedet. Det Marie och Jerry aldrig trodde skulle hända deras barn hände.

– Vi var på sjukhuset i Göteborg nästan hela tiden, och det var otroligt påfrestande, säger Marie.

Jerry fyller i:

– Det var extremt mycket folk att prata med och man hann knappt tänka.

Sova, gråta, lära – om och om igen dagarna i ända, månaden ut.

OKTOBER

Familjen fick reda på att Colin hörde till lågriskgruppen och därmed hade en god prognos att bli frisk.

– Det var jättetufft att vänta på det svaret, säger Marie.

Ett benmärgsprov togs och under tiden provsvar inväntades behandlades Colin som ett högriskfall.

– Det var en hel skål med sprutor till frukost.

Det var också i oktober Colin förlorade förmågan att gå och krypa, nästan också förmågan att sitta. Han låg mest stilla, apatisk.

– En gång minns jag att han klarade av att leka med Kayla, och då blev han så glad att han ville hoppa ner från soffan – men då fungerade inte benen ... berättar Marie.

I slutet av månaden blev han dessutom smittad av RS-viruset och fick läggas in på sjukhus för att få hjälp med andningen.

NOVEMBER

I mitten av november började förmågan att gå komma tillbaka, men mycket långsamt. Jerry berättar att det egentligen är först nu, ett år senare, som Colin går som vanligt igen.

Men i övrigt var behandlingen fortfarande inne i ett väldigt tufft stadium.

– Han fick stora blåsor, var jättemycket illamående och när han fick medicin intravenöst vaknade han och skrek och spydde. Nej, usch ... han mådde verkligen extremt dåligt, säger Jerry.

Vid ett tillfälle fick Colin också en anafylaktisk chock av medicinen.

– De hade förberett allt som behövdes ifall det skulle hända, men det var ändå väldigt obehagligt. Man såg hur han bara blev knallröd på några sekunder.

DECEMBER

Julen skulle egentligen tillbringas på sjukhus, men på grund av Colins dåliga värden sköts högdosbesöket på till mellandagarna – och tur var väl det.

– Det betydde jättemycket att han fick vara hemma, säger Marie.

Även nyårsafton fick de fira tillsammans, med släkt dessutom.

– Och då, när vi ändå var samlade, passade vi på att få covid. Alla fick symptom utan Colin.

Colin slet i stället med stora blåsor och en extremt känslig hud efter de tunga cellgifterna.

JANUARI

En månad som kan beskrivas som en riktig bergochdalbana. Colin fick för första gången sedan sjukdomsbeskedet vara hemma en hel vecka i sträck mellan behandlingarna, men i slutet av månaden fick han till slut också covid. Han började äta själv igen och sondmaten fasades ut, men bakslaget i den glädjen var att hans hår tappades.

– Det var jättejobbigt. Nu i efterhand kan jag inte bry mig mindre, men där och då var det verkligen som en käftsmäll. Det var nog kanske först då det slog mig att man faktiskt kan vara så sjuk – att Colin faktiskt är så sjuk.

FEBRUARI

En trött månad som nästan försvann helt i en dimma av magsjuka och öroninflammation, berättar Marie och Jerry.

Colin fick läggas in på sjukhuset med dropp för att han inte fick behålla någon mat. Han är van med sjukhusmiljöer och trivs med personalen, men den här gången var det inget bra besök.

– Han var väldigt ledsen under tiden, säger Marie.

MARS

Våren började smyga sig på och likaså Colins energi.

– Vi började kunna hitta på saker igen, säger Marie.

Det blev kalas, familj- och släkthäng, grillning och lek i Mariebergsskogen. Däremellan klämdes också ett ordentligt påskfirande in.

– Det var så viktigt för mig att få göra det. Jag har alltid firat påsk och högtider överlag under min uppväxt och när mamma gick bort, precis innan Colin blev sjuk, blev det viktigt för mig att göra vår grej av det – med vår familj.

APRIL

Ett 24 timmar långt EKG gjordes på Colin för att hans hjärta slog oregelbundet. Ett par oroliga dygn kunde efter EKG:t lugnas då man inte kunde hitta något fel.

Utöver det var tröttheten fortfarande ett faktum även i april, men bus och lek blev mer och mer en vana för Colin igen. Och tack vare Barncancerfonden fick familjen en resa till Borås djurpark.

– Det var verkligen jätteroligt och det gav så mycket energi att få komma bort en stund! säger Marie.

MAJ

Leukemiceller upptäcktes i Colins blod igen och familjen gick igenom sjukdomens hittills värsta kris.

– Det dygnet, när vi väntade på provsvar, var värre än när vi fick beskedet första gången, säger Marie.

De hade tidigare fått information om att ett återfall mest troligt skulle kräva en stamcellstransplantation och var oroliga för att Colin därmed skulle behöva genomgå ännu fler tuffa behandlingar.

Men det var, tack och lov, falskt alarm.

– Det var en sådan lättnad. Men den blev i och för sig kortvarig, för efter det fick han lunginflammation, säger Marie med ett lätt skratt.

– Det har varit så mycket vanliga sjukdomar under den här tiden, framför allt magsjuka, att jag nästan har tappat räkningen.

JUNI

En vecka fick tillbringas i en stuga på landet i Värmland, också tack vare Barncancerfonden. I ett helt eget litet hus med grill, gungor och klätterställning fick familjen insupa naturens lugn.

– Det var så hemtrevligt och det kändes verkligen som att man bodde där, säger Jerry.

Fram emot månadens slut, närmare bestämt den 24 juni, var det dags för ett efterlängtat treårskalas.

– Colin tog tårta med händerna, öppnade presenter och var så nöjd, så nöjd.

JULI

Ytterligare utflykter gjordes, för nu började Colins mående att lätta. Att bo i tält visade sig vara en succé hos barnen och ett besök på Tomteland i Dalarna, som möjliggjordes tack vare Ajabajacancer, var om möjligt ännu bättre.

– Vi tittar fortfarande på bilder därifrån, det var helt otroligt även för vuxna! säger Jerry.

Där fick Colin också en speciell tomtekraft:

– Gladkraft! säger han glatt.

Hur länge sitter den i då?

Colin rycker på axlarna.

För alltid?

– Mm.

Så du kommer vara glad för alltid?

– JA!

AUGUSTI

Förkylning och en ny släng av magsjukan drog förvisso ner glädjen en smula i augusti, men det fanns också mycket som vägde upp.

– Minutdagen, som arrangeras av den ideella organisationen Minutdagen och den ideella föreningen Ajabajacancer varje år, var en riktig energihöjare, säger Marie.

En dag för cancersjuka barn och deras anhöriga –full med godis, lotterier, hoppborgar och karuseller.

– Och superhjälten mot cancer!

SEPTEMBER

Colin fick den sista riktigt starka cytostatikadosen, alltså den som ges med en spruta i ryggen och fick i samband med det feber. Men det är nog inte det han kommer att minnas mest när han ser tillbaka på månaden.

– Han och Kayla fick flyga flygplan med Värmlands flygklubb! Han satt och stirrade ut, superfascinerad, genom fönstret i 35 minuter och sedan slocknade han direkt, berättar Marie.

Han fick också färga håret rosa, som Molly i Dollystyle.

Sammanfattningsvis säger Marie och Jerry att Colin har haft ganska tur. Han har inte behövt göra några stora vändningar i behandlingen och har överlag svarat bra på medicineringen, även fast det är en ständig balansgång att hålla hans värden på en bra nivå.

– Det blir lite vardag ändå, säger Marie.

Slutar man någonsin oroa sig?

– Nej, det skulle jag inte säga. Det finns tillfällen där man glömmer, glada tillfällen där man för ett ögonblick glömmer bort att han är sjuk. Men man oroar sig fortfarande. Man är rädd för att något ska bli fel, att det ska bli biverkningar efteråt.

Hur ser ni på det kommande året?

– Det är bara att fortsätta orka. Den här sommaren har gett så mycket energi, så jag hoppas att det räcker hela vägen till nästa!

LÄS OCKSÅ: