Gustaf, 23, lever med narkolepsi: ”Blir förtvivlad när man inte blir trodd”

Pandemrixvaccinet förändrade Gustaf Nermaks liv. Två doser och hans vardag består nu av tung medicinering och trötthet.

Alla planer och drömmar får stå tillbaka.

– Det är klart att det är en tomhet. Det är en sorg rent känslomässigt, säger han.

Han sitter i soffan hemma i Sunne. Han har precis vilat ett par timmar för att orka ses.

– Det är egentligen inte förrän nu när jag är över tjugo som jag inser vilka konsekvenser det här får för mig i livet och kommer så att vara. Tidigare har jag varit som i en bubbla när det var skola och idrott som gällde. Men nu när jag tagit steget in i vuxenlivet inser man vilka begränsningar det sätter i vardagen.

Letade fel

Det var tio år sedan han fick vaccinet mot svininfluensan.

– Jag gick i årskurs sex när jag fick vaccinationen och jag var runt tolv då tröttheten kom smygandes. Men i den åldern när man växer försöker man hitta ursäkter till varför man är trött. Till slut kunde vi inte hitta fler orsaker och då kom tankarna att det måste vara något. Men vården tog mig inte på allvar. Jag gick fem år utan diagnos.

Hur kändes det att vården inte tog dig på allvar?

– Självklart var det jobbigt, man blir förtvivlad när man inte blir trodd.

I dag tvingas Gustaf ta flera tunga mediciner för att överhuvudtaget kunna fungera. Under dagen tar han ett amfetaminliknande och uppiggande läkemedel.

– Jag måste planera dagen i minsta detalj från start bara för att kunna klara av den, oavsett vad jag ska göra. Jag måste planera innan hur jag ska vila så jag har ork och energi.

Han bor just nu hemma hos föräldrarna och sina två systrar, han flyttade hem igen efter gymnasiet. Han gick på hockeygymnasiet i Falun. Hockeyn har alltid legat honom nära hjärtat och är fortfarande en stor del av hans liv. Det är där den sociala biten med vännerna kommer in.

– Att umgås med vänner – den orken finns inte, absolut inte de dagar jag jobbar. Jag försöker träffa dem exempelvis när jag tränar. Även mycket vardagliga ting blir lidande som att handla, städa och tvätta. Livet efter jobbet blir det oftast att jag sover bort.

På dagarna jobbar Gustaf som timvikarie på en skola som elevassistent.

– Oftast blir jag som tröttast i stimmiga miljöer så det är inte optimalt av den anledningen men det här är ändå något jag tycker är relativt kul. Men det här är inte hållbart i längden. Jag behöver ett anpassat arbete där jag kan gå ifrån och vila om jag behöver men att hitta det har varit och är väldigt svårt.

– Det händer att jag går på toaletten och sätter mig för att vila ibland.

”Som en vanlig kille”

Svensk Försäkring har klassat invaliditetsgraderingen av narkolepsi till mellan 5 och 20 procent. Det är samma nivåer som sätts vid förlust av en halv respektive en hel tumme.

– Hade jag fått välja hade jag bytt alla dagar i veckan.

Hur är det att leva med en sjukdom som inte syns på utsidan?

– Jag skulle säga att det är både bra och dåligt. Det som ändå är skönt är att när man inte vet om det så ser man mig som en helt vanlig kille. Men när det kommer till andra delar som jobb till exempel så får man inte alltid samma förståelse.

Och sjukdomen är komplex.

– Oftast det första folk tänker på när de hör narkolepsi är att vi är trötta och kan somna varsomhelst. Sjukdomen är komplex, det finns många olika bitar och det är svårt att beskriva vilket som är värst. Jag önskade att det bara vore så simpelt att jag bara vore trött och kunde somna lite varsomhelst. Hade det varit så hade det varit väldigt enkelt.

– Jag har fått frågan ”har det blivit något bättre?”.

För att kunna sova på natten och komma i djupsömn måste Gustaf söva sig med Xyrem. Ett preparat som består av GHB, en narkotikaklassad substans som kan vara svår att dosera rätt. En överdos kan leda till medvetslöshet och död.

En natt när Gustaf skulle ta sin andra dos var han yr i huvudet och överdoserade.

– Jag fick åka ambulans till Torsby.

”Känner inte av när det räcker”

Han äter även antidepressiva tabletter. En medicin som ska hjälpa till att han ska slippa få kataplexier som uppstår vid starka känslor som skratt, glädje, rädsla eller när man blir ledsen och arg. Musklerna slappnar av och ibland så snabbt att han inte hinner reagera och Gustaf berättar att det hänt att han fallit ihop och slagit sig illa.

Hallucinationer och matproblem är två andra baksidor av sjukdomen som han får ta mediciner för.

– Det är väldigt illa. Det här är något jag jobbar mycket med i dag. Vi har mycket lägre ämnesomsättning och jag känner inte av någon mättnadskänsla. Jag känner inte av när det räcker typ.

Han berättar hur han finner stöd i andra som har samma sjukdom.

– Det finns en förening, den betyder väldigt mycket för oss med narkolepsi. Vi lär mycket av varandra.

”Svårt att acceptera”

Trots sin sjukdom ställer han höga krav på sig själv.

– Jag ska leva ett normalt och friskt liv. Jag har svårt att acceptera att jag inte kan det. När jag har de här höga kraven på mig själv känns det som att jag är värdelös.

Han har inte rätt till någon ersättning då det saknas dokumentation om hans sjukdom inom tvåårsgränsen som Läkemedelsverket kräver.

Allt i vardagen handlar mycket om är det värt det eller är det inte värt det.

– Jag har vänner som är ute och reser. Ut och resa med den här sjukdomen är väldigt svårt. Det är väldigt kämpigt, det får konsekvenser. Jag sover jättemycket efteråt.

Hur känns det?

– Det är klart att det är en tomhet. Det är en sorg rent känslomässigt. Sedan känner jag en oro inför framtiden. Jag kanske inte kommer att kunna skjutsa mina barn om jag får några då jag inte kan köra så långt som helst heller. Det är mycket sådant där som jag börjar tänka på. Hur kommer det att bli med inkomst då jag inte kan jobba heltid?