Tiotusentals kronor samlades in under ett välgörenhetsevent på långfredagen, till förmån för föräldrainitiativet Krama era barn.
Pappa Andreas Rixer är rörd över engagemanget.
– Känslan att inte vara ensam. Det är en otroligt varm känsla.
"Vi vet bara att vi måste ta oss framåt"VF har tidigare berättat om systrarna Saga och Maia Rixer som lider av den mycket ovanliga sjukdomen Sanfilippo typ C. Kortfattat beskrivet är det en obotlig sjukdom som sakta leder mot döden.
Men föräldrarna Andreas och Lisa har inte gett upp hoppet. I stället har de startat föräldrainitiativet Krama era barn för att uppmärksamma sjukdomen och samla in pengar för att stötta forskningen. Målet är att forskare ska kunna hitta ett botemedel, innan det är för sent.
På långfredagen ordnade Better biker MTB ett välgörenhetsevent där folk uppmanades motionera på valfritt sätt och samtidigt skänka en valfri summa pengar till Krama era barn.
– Vi tyckte det var ett himla bra sätt att möta våren med det här, och samtidigt sprida kunskapen om Sanfilippos sjukdom typ C, säger Lotti Strömberg i Better biker MTB som i flera år anordnat liknande motionsevent för att stötta olika välgörande ändamål.
”Helt fantastiskt”
Andreas Rixer är glad över initiativet.
– Det är helt fantastiskt att de valde att göra det här. Jag kände inte till deras engagemang sedan tidigare, så när jag fick höra att de skulle göra det här för oss den här gången var det en helt fantastisk känsla, säger han.
Hur många som deltog vet han inte, bara att han sett många taggar på sociala medier med folk från olika håll i landet som varit med. Målsättningen att samla in 20 000 kronor överskreds med råge, snarare handlar det om runt 35 000 kronor.
– Det är svårt att sätta ord på vad det betyder... De insamlade pengarna från det här evenemanget gör att vi kommer närmare vårt mål att lyckas finansiera den första kliniska studien någonsin för barn med Sanfilippo typ C (MPS IIIC). Forskarna har kommit så långt nu att det finns en behandling som vi vill prova.
Men det är inte bara pengarna som räknas.
– Det finns många andra värden med det här också. Känslan att inte vara ensam. Det är en otroligt varm känsla.
Andreas beskriver att de för närvarande upplever en fin period i familjen. Saga hade visserligen en tuff period under förra året när hon behövde intensivvård – och de var osäkra på om hon skulle överleva. Maia som är 7 har tappat talet och måste använda blöja igen.
– Och det är ju väldigt sorgligt, men på något vis har man varit förberedd. Och det här som var i fredags gav oss verkligen en energiboost och glädje, säger Andreas.