Hjärntumören var svaret på Johans alla problem

Den 27 september 2009 tog livet en ny vändning för Jonas och Marie Eriksson i Ekshärad.

Deras yngsta son Johan hade fått en gunga i huvudet och kräktes. Föräldrarna misstänkte hjärnskakning och åkte till sjukhuset i Torsby.

Men det var betydligt värre än så. En röntgen visade på en förändring i hjärnan.

– Jag sa direkt att det är en hjärntumör, berättar Marie.

Johan hade en problematisk uppväxt med övervikt, inlärningsproblem och var sen i utvecklingen motoriskt. Han gick igenom många utredningar och följde dieter.

– Vi har varit på kontroller sedan han var tre fyra år. Inget har lett till något. En psykolog sa till och med att han var lätt utvecklingsstörd men det vägrade jag gå med på. Jag jobbar inom vården och vet vad det innebär, säger Marie.

Efter röntgen blev det ilfärd till akademiska sjukhuset i Uppsala.

Tumören var tio gånger tio centimeter stor.

Plötsligt fanns svar på Johans problem.

– Allt det vi beskrivit var klassiskt för hjärntumörer och läkarna tror att han kan vara född med den, säger Jonas.

För familjen började nu en tuff kamp med långa vistelser på sjukhus.

Till en början var både Marie och Jonas där, sedan bytte de av varandra. Ibland fanns även deras äldre son Oskar och Jonas dotter, sedan ett tidigare förhållande, med.

När Johan opererades hittades ännu en tumör i hjärnan.

Cellgiftsbehandlingen var tuff och tog på krafterna. Han visade sig ändå stark och föräldrarna beskriver honom som en tapper hjälte.

Det var läkarsamtal nästan dagligen då resultatet av olika undersökningar och prover presenterades.

Men hoppet levde.

Sommaren efter cancerbeskedet köpte familjen båt, vilket Johan älskade.

– När han kom hem från sjukhuset skulle han direkt ut på sjön. Ibland var han så trött att han la sig längst bak i båten och bad oss väcka honom om det nappade, minns Marie.

Hösten 2010 blev Johan allt sämre och hade svårt att hämta kraft mellan de olika behandlingarna. Han klagade för ont i benen, orkade bara ligga på sängen så familjen åkte in till sjukhuset.

Skiktröntgen visade metastaser längs hela ryggraden.

Johan hade sett andra barn dö på sjukhuset och nu frågade han om han också skulle till himlen.

– Vi valde att inte säga att det var så utan att vi skulle fixa det tillsammans. Då svarade han ”då har vi en jäkla uppförsbacke mamma”.

En backe som blev för brant.

Den 2 november 2010 somnade Johan.

Sedan dess har det snart gått ett och ett halvt år. Sorgen finns fortfarande där varje dag.

I hallen väntar väggen på att bli färdigmålad. Energin finns inte riktigt.

– Man drar igång nåt men plötsligt rinner orken bara av en, säger Jonas.

De har sörjt och stöttat varandra i omgångar. Jonas samlar kraft genom jakten och naturen, Marie, som känner att sorgen kommit ikapp henne mer nu, trivs bäst hemma.

– Småsaker som kan vara problem för andra ser vi inte längre. Vår relation har blivit starkare, säger de.

Stödet under sjukdomstiden tycker föräldrarna var fantastisk från läkarhåll, nära och kära. Men nu när de försöker komma tillbaka på arbetsmarknaden upplever de samhällets skyddsnät som glesare.

Jonas är egenföretagare och Marie arbetsprövar inom vården.

– Jag blev uppsagd precis innan Johan blev sjuk och hade rätt till företräde enligt lasdagar men kommunen ringde aldrig. När jag ska in och jobba till sommaren får jag sänkt lön för att jag varit borta i två år. Det känns tufft, säger Marie.

Trots allt väljer de att se ljus i det svarta hålet.

När de berättar om tiden på sjukhuset, om hur Johan träffade Tobbe trollkarl och busade med läkarna, kan de skratta med en glädje som når ögonen.

Så tar allvaret över.

– Så ont han ska ha haft i huvudet. Tidigare var det jämt kaos hemma hos oss men efter operationen sa Johan ”tänk va lugnt det är i huvudet”, säger Marie.

– Och hur har det påverkat syskonen? De har ju fått stå åt sidan, säger Jonas.

Johans rum står fortfarande orört. Pokalen från skidtävlingen, legobyggnaderna, de första skorna, t-shirten han tryckte på sjukhuset. Allt finns där.

– Ibland stannar jag till vid ett foto, ibland tänder jag ett ljus på kvällen när jag tänker på honom. Graven besöker jag i stort sett varje dag, jag tycker jag kommer honom närmare då, säger Marie.

För att döden ska få en mening är de engagerade i Cancerföreningen och Jonas ska börja föreläsa. Inte för att få medlidande, utan för att förmedla vad en familj går igenom då ett barn drabbas av cancer, förklarar han.

– Jag kan inte få Johan tillbaka men jag kan hjälpa andra. När någon blir sjuk drabbar det en hel familj.

Marie och Jonas tittar på bilder på Johan. Allt blir tyst.

Hos dem kommer en stol alltid att stå tom.

– Känslan av att någon betydelsefull fattas är enormt stark, säger de.