I 37 år har Leif levt med andras njurar i sin kropp

Sjukdomen, som kallas Alports syndrom, har drabbat pojkar i släkten. Förutom att njurarna så småningom slås ut så påverkas syn och hörsel.
Sjukdomen debuterade tidigt i Leif Östins fall.
– Jag minns inte hur gammal jag var, jag minns bara att jag inte orkade lika mycket som de andra ungarna. Dessutom kom jag efter i skolan, jag hörde ju inte vad fröken sa!
När Leif var tio – tolv år fick han en hörapparat. En stor låda som stod på skolbänken medföljde.
– Då gick det bättre. Jag har hörselvården att tacka för mycket. Det var där de begrep att jag måste få hjälp, säger han.
Åren gick. Leif Östin utbildade sig till finmekaniker och fick jobb på en firma som sysslade med service och reparationer av skriv- och räknemaskiner.
– Då kom kraschen för Facit. Plötsligt var det ingen som ville köpa skriv- och räknemaskiner längre. Jag blev uppsagd – och samtidigt lade njurarna av. Jag undrar ibland om det kunde finnas ett samband...
Någon möjlighet att få dialys i Karlstad fanns inte, inte heller i Örebro hade man vad som kallades konstgjord njure. Begripligt, när man får veta att det handlade om en jätteanläggning som fyllde i stort sett ett helt rum.
– Det måste ha varit väldigt dyrt att skaffa en sådan. Sedan skulle den ju skötas också, kommenterar Leif.
Han fick ta tåget till Hallsberg och byta till rälsbuss till Falun.
– Två gånger i veckan måste jag göra resan, tur och retur. Jag kan säga att det var rätt jobbigt, säger han.
Efter ett par månaders resande befann sig Leif Östin i Falun för dialys.
Då ringde telefonen. Det var från Sahlgrenska i Göteborg. Någon hade avlidit och efterlämnat en njure som skulle passa Leif.
– Jag flögs till Göteborg. Klart det var lite oroligt, men jag tvekade aldrig. Jag har alltid litat på att läkarna kan sin sak. Man kan inte gå och grubbla, det ligger inte för mig, säger han.
Men en njurtransplantation var en stor händelse 1972.
Eftervården var mycket viktig. Inget fick gå fel för då kunde njuren stötas bort.
– Jag tror jag låg inlagd ett par månader, säger Leif. En infektion i foten där shunten för dialysen suttit krånglade till det, men allt gick bra.
Njuren fungerade och Leif kände att han blev allt starkare. Men så hände något.
Efter åtta – nio månader började njurfunktionen avta.
– Min syster säger att det var på julafton 1973 som telefonen ringde igen, berättar Leif. Det var dags för transplantation nummer två.
Den här gången hade han inte ens hunnit bli dialyspatient innan han erbjöds ny njure.
– Jag var förberedd för dialys. Men jag har en ovanlig blodgrupp och det var nog bra. När det dök upp en njure som passade var konkurrensen inte så stor!
Det blev en ny resa till Göteborg. De flesta värmlänningar som fått nya njurar har hänvisats till Uppsala, men eftersom Leif fick sin första njure i Göteborg har han fått fortsätta som patient där.
Även njure nummer två fungerade bra. Längre än nummer ett, dessutom.
– Jag minns faktiskt inte hur länge jag klarade mig med den. Men jag vet att jag fick njure nummer fyra 1982. Så det var ju någon gång mellan 1973 och 1982 som jag fick trean, säger han.
Den njure Leif Östin fick 1982, den håller än. Men det dök upp andra problem i stället.
– 1984 fick jag problem med en urinledare. Ju fler transplantationer man gör, desto kortare blir urinledaren. Nu var de tvungna att göra en ny operation för att få ordning på det där.
Det var då det höll på att gå åt pipsvängen alldeles.
– Redan där jag vaknade upp ur narkosen kände jag att något var fel. Jag lyckades få dem att förstå att det var allvarligt. De skyndade sig att köra mig tillbaka till operation. Läkaren som opererat mig hade åkt hem, men kallades omedelbart tillbaka. Sen minns jag inget mer.
Urinledaren läckte, operationen fick göras om. Leif hamnade i respirator, men det hela redde upp sig till slut.
– Det var enda gången slutet var nära. Den andra gången var när jag fick blodförgiftning av mina egna njurar som ju slutat fungera.
– Sedan de opererats bort har allt gått som tåget. Jag mår inte bara hyfsat, jag mår kanonbra, säger han.
Leifs liv vid sidan av sjukdomshistorien bekräftar vad han säger.
Tiden som arbetslös blev inte långvarig. Leif fick nytt jobb, nu på Karlstads kommun.
1986 sa han upp sig där och öppnade en egen bilverkstad, inriktad på framför allt Alfa Romeo.
1992 sa axlarna ifrån så han sålde verkstaden och övergick till arbete åt HRF, Hörselskadades riksförbund. Där, och inom andra delar av handikapprörelsen, blev han kvar tills pensionen.
– Jag hade kunnat gå mycket tidigare, men jag ville inte, säger han. Jag har alltid varit envis.
En del tävlingsinstinkt finns nog också i blodet. På senare år har han framför allt ägnat sig åt cykling.
– Det finns något som heter WTG, vilket står för World Transplant Games och är ett stort idrottsevenemang för organtransplanterade personer. Jag har varit med två gånger, i Frankrike och i Kanada. Linjelopp, 20 kilometer.
– Första gången blev jag femma och andra gången blev jag fyra. Det sista retar mig – jag räknade fel på ett varv och trodde jag hade gått i mål. Det misstaget kostade en pallplats...
Kört biltävlingar har han också gjort. Banracing mest, men en start i Svenska rallyt finns också på meritlistan.
Och nu ligger han återigen i träning. 2011 går WTG i Göteborg och då tänker han vara med och cykla igen.
– Jag tycker jag har haft ett bra liv, säger han. Allt beror förstås på vad man jämför med, men jag tror man kan påverka en hel del själv också.
– Det går inte att gå omkring och betrakta sig själv som sjuk. Jag vet att jag måste sköta min hälsa och jag går på kontroll var tredje månad. Men frågar man mig och jag är frisk så svarar jag utan tvekan ja!
Förutom åt träning går det åt en hel del tid åt organisationen Njurförbundet i Värmland där Leif Östin är ordförande.
– Det gör att jag har en hel del kontakter med andra njurpatienter i länet men också med läkare och övrig personal på Centralsjukhuset. Jag tycker det mesta fungerar bra, men ett önskemål skulle jag vilja lyfta fram, säger Leif Östin.
Ett bekymmer för både honom och andra njurpatienter är att de inte kan vända sig till sina ”vanliga” läkare på njurmedicin när de drabbas av åkommor som inte är direkt relaterade till njurarna.
– Det är ett elände att hamna på akuten eller vårdcentralen där man möter läkare som inte är uppdaterade på mitt fall. På njurmedicin vet de allt om mig, jag behöver inte dra hela historien. På vårdcentralen är det oftast jag som får sitta och tala om vilka prover som måste tas, vad man ska tänka på och vad som är viktigt att göra.
– Jag tror inte det är vare sig långsiktigt god ekonomi eller vettig medicinsk planering att vi ska hålla på som vi gör i dag.
– Ge njurmedicin resurser så att vi kan vända oss dit om vi blir sjuka, det är min största önskan, säger Leif Östin.

40 år sedan första transplantationen
Den 12 – 13 november hålls ett regionmöte på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Där deltar njurmedicinare från hela Uppsala–Örebro sjukvårdsregion, där Värmland alltså ingår.
I samband med mötet påminner man om att det gått 40 år sedan den första njuren transplanterades på just Akademiska.
Sedan dess har både teknik och medicinering utvecklats med stormsteg, konstaterar man. I dag tas drygt 40 procent av alla njurar som transplanteras från levande donatorer.
Betydelsen av att tillhöra rätt blodgrupp i förhållande till patienten blir allt mindre. Det gör att det är lättare för föräldrar och andra anhöriga att ställa upp.
Prognosen för mottagaren är mycket mer positiv och problemen för donatorn har minskat kraftigt, inte minst genom att man använder sig av ”titthåls­kirurgi”.
Det gör att givaren får mindre ont och kan rehabiliteras snabbare. Mindre än en procent av donatorerna har drabbats av problem senare i livet.
Men det allra viktigaste är förstås att den som fått en ny njure får ett bra liv.
I dag räknar man med att en transplanterad njure ”håller” i 15 – 20 år.
Om inte längre. Leif Östin, som vi berättar om i artikeln härintill, har haft sin donerade njure i 27 år nu!

150 lever med tranplanterade njurar
Totalt i dag finns cirka 150 personer med transplanterade njurar i länet.
Cirka 95 andra är beroende av dialys. På Centralsjukhuset i Karlstad finns 22 dialysplatser och även i Torsby erbjuds dialys.
Tre gånger i veckan får ”normalpatienten” infinna sig på sjukhuset för att få dialys.
I dag är man dock inte bunden vid hemmasjukhuset på det sätt man var tidigare.
Inom EU kan man få rätt till ”gästdialys” vilket innebär att man kan åka på semester även till andra länder. Det som krävs är att man bokar plats och alltså är noga med planeringen av resan.
I dag finns även möjlighet till hemdialys, vilket innebär att patienten själv kan sköta sin dialys och slipper resan till sjukhuset. Vilka som kan få hemdialys avgörs i samråd med behandlande läkare.
Så kallad påsdialys kan skräddarsys. De vätskor som används har med åren blivit allt mer skonsamma mot vävnaderna. Nu finns också en maskin som byter påse medan patienten själv sover!
De njurtransplantationer som blir aktuella för värm­ländska patienter genomförs i regel vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Några patienter har av olika orsaker transplanterats vid Sahlgrenska i Göteborg och kan då behålla kontakten med det sjukhuset.
Främsta anledningen till transplantation är svår njursvikt. I en femtedel av alla fall har patienten svårbehandlad diabetes. Andra bakomliggande orsaker är kronisk njurinflammation, ärftlig cystnjure och medfödda njursjukdomar.
Resultaten av transplantationerna har blivit allt bättre med åren. Orsaker till det är bland annat effektivare immunhämmande läkemedel.